Con la participación de más de 120 médicos, biólogos, especialistas y pasantes de medicina, Pensiones Civiles del Estado (PCE) realizó el Simposio de Enfermedades Raras.
El objetivo de sensibilizar y concientizar sobre este tipo de padecimientos, se informó a través de un comunicado de prensa.
En el evento se presentó el testimonio de Sayra Rubí Barragán, madre de Leah Rubí, una niña de nueve años con síndrome de Cri Du Chat, titulado “Una en 50 mil, viviendo con un síndrome raro”.
Sayra compartió el impacto y los retos que enfrenta una familia al convivir con una enfermedad rara y la discapacidad que conlleva.
También se abordaron las siguientes ponencias: Trastorno de neuromielitis óptica y miastenia grave generalizada, a cargo de la neuróloga pediatra, Rebeca Hernández y Hemoglobina paroxística nocturna y síndrome hemolítico urémico atípico, por Pamela Becerril, especialista en medicina genómica.
Además de Hipofosfatasia neurofibromatosis tipo 1, presentada por Jorge Ramírez Zenteno, experto en medicina genómica y Pruebas diagnósticas en enfermedades raras, por Rocío Villalobos, bióloga molecular.
Las enfermedades raras, son aquellos que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población en general, lo que hace crucial su sensibilización y apoyo a quienes la padecen.
El evento fue inaugurado por Gumaro Barrios Gallegos, subdirector de Epidemiologia de la Secretaría de Salud, Said de la Cruz Rey, secretario de investigación y posgrado de la UACH, Brenda Lizeth Ramírez Vega, coordinadora auxiliar de Salud Pública del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS); y Heriberto Miranda Pérez, jefe de Salud Pública de PCE.
En el comunicado, Pensiones Civiles del Estado señaló que con la visibilización de las enfermedades raras se busca sensibilizar a la comunidad chihuahuense, promoviendo la empatía, el conocimiento y el apoyo para quienes enfrentan estos desafíos.
(mr)
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