Aunque nadie se muere por esta enfermedad, tener Parkinson es mucho más que temblores. En algunos casos produce una rigidez similar a traer una armadura que dificulta de gran manera el poder moverse, y en muchos casos la persona puede llegar a tener demencia o emociones que le llevan a la depresión y el aislamiento, así como pasar de un estado on o de movimiento a otro de off en donde es literalmente imposible moverse.
Los síntomas incluyen caminar lento, rigidez, temblor, escribir involuntariamente siempre con letra muy pequeña, así como emociones que confunden y entristecen a la persona, una condición permanente que no tiene cura, es neurodegenerativa, va avanzando y no tiene reversa, describen pacientes de Parkinson en Juárez.
Refieren que en esta frontera no existe apoyos oficiales y la asociación civil Familias Unidas por el Parkinson, creada recientemente, trabaja en crear terapias, clínicas y asesorías que atiendan a pacientes con Parkinson.
Alejandra Flores, miembro de Familias Unidas por el Parkinson (FUPA), explicó que se trata de una asociación civil para familias en donde uno de sus miembros padece Parkinson y que fue constituida oficialmente desde abril de este año.
La finalidad de FUPA es ayudar a esas familias con información, educación, asesoría física y psicológica sobre la condición de Parkinson que dice hoy no están disponibles en Juárez, por lo que dijo que siempre están buscando integrar a más familias con esa condición.
Actualmente, los cerca de 25 miembros que la componen, cuentan con especialistas que se han unido a la causa, como el doctor Salvador Durán, neurólogo que da asesoría al grupo, así como el hecho de que algunos de los integrantes de FUPA están certificados por algunas agrupaciones médicas de Estados Unidos como promotores embajadores de Parkinson.
Alvaro Torres, esposo de Alejandra Flores y uno de los fundadores de FUPA, es él mismo un paciente con Parkinson, condición que, dijo, adquirió hace cerca de 5 años ya.
Declaró que no hay un examen médico que determine que se padece de Parkinson, y que todo es en base solamente a los síntomas, reiterando que no hay una prueba específica que determine que está presente esa condición.
“La mayoría de las personas oímos Parkinson y pensamos que solo es temblor. Es mucho más que eso. Es temblor y en mi caso es la rigidez lo que más me afecta a mí en todo el cuerpo. A cada uno de los pacientes nos impacta de diferente manera, en mi caso la rigidez”, confió Torres.
“Esa rigidez es como traer una armadura que pesa muchísimo y para moverse es muy difícil. En septiembre cumplo cinco años con el diagnóstico. Es una condición muy difícil. Es neurodegenerativa, va avanzando. No hay mucho nuevo que ayude a quienes tenemos Parkinson. Lo que más ayuda es la levodopa karvidopa, un medicamento que nos pone en estado on, que es prendido o encendido, pero también el estado off”, indicó.
“Cuando llega OFF o el estado apagado yo no me puedo mover. Batallo mucho para moverme. Ahorita con usted estoy en estado encendido y estoy bien. La gente me puede ver y decir tú no tienes nada. Cuando se pasa el efecto, viene el estado OFF y es cuando vienen los problemas para moverme, para levantarme, para caminar, darme vuelta en la cama. Hay gente que le impacta más en el temblor, lo contrario a la rigidez y las emociones, el equilibrio, voz ronca, son otras condiciones”, refirió.
Dijo que el Parkinson no necesariamente acorta la vida de quien lo padece, pero recalcó que sí impacta grandemente en lo emocional, haciendo que la persona se esconda, que no quiera salir.
“Te sientes tan mal que no quieres hacer muchas cosas. Si tu estado de ánimo te da para abajo, digamos que sí puede acortar tu vida. Nadie muere de Parkinson. Las estadísticas de muerte por Parkinson son por caídas, porque no tenemos equilibrio, porque tenemos mucha rigidez que dificulta el moverse”
Indicó que es impredecible cuando se van a presentar los estados de on y off, por lo que se busca junto con el médico tratar de definirlos junto con la ingesta de los medicamentos para poder tener una mejor calidad de vida.
“Me levanto, tomo el medicamento y sé que me va a durar dos horas, dos horas y media y me vuelvo a apagar, y el apagarse literalmente es como un foco. Me apago y no es solo que no me puedo mover. Me siento mal, con calambres en el cuerpo, en mis piernas”
El hombre de 55 años de edad dijo que, aunque lleva una vida normal, dejó de trabajar.
“Me pegó a los 50. Las estadísticas decían que el promedio en que el Parkinson pegaba era a los 68 años, y lo asociamos con adultos mayores, pero ahora la edad en que pega ha estado bajando. Tengo compañeros que la condición les pegó a los 40 años. Ha estado bajando el promedio
No hay una causa específica. Es una enfermedad neuro degenerativa.
“Lo peor es llegar a un estado de demencia, quedarse estático, no poderse mover y perder la razón, pero cada paciente es diferente y son situaciones particulares”, estableció Torres.
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