Les dijeron que dejarían de caminar; hoy corren para hacer visible la esclerosis múltiple

Cuando fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM), a Karina Orozco le dijeron que en seis meses ya no iba a poder caminar, que estaría postrada en una silla de ruedas. Desde entonces han pasado casi 11 años, tiempo durante el cual no se ha rendido y, gracias a los tratamientos, al ejercicio y a la disciplina, hoy lleva una vida normal.

Aunque es una enfermedad poco conocida, estadísticas de la Secretaría de Salud federal estiman que en México la tienen alrededor de 20 mil personas, principalmente adultos jóvenes de entre 20 y 40 años. En el mundo, aproximadamente 2.3 millones de personas la padecen.

Ricardo Jorge García Bermúdez, neurólogo del Hospital Ángeles de Ciudad Juárez, explica que “la esclerosis múltiple tiene unas palabras clave para definirla: es una enfermedad crónica, neurodegenerativa, inflamatoria y autoinmune”.

“Esto quiere decir que es para toda la vida, aunque no toda la vida va a estar atacando, pero siempre va a estar ahí; neurodegenerativa porque va afectando al cerebro, se pueden ir perdiendo ciertas funciones; inflamatoria y autoinmune quiere decir que el cuerpo y las defensas atacan al sistema nervioso, en este caso el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico”, explica.

La última evaluación nacional sobre la EM se hizo hace aproximadamente 20 años y se registró una incidencia promedio de 18 personas que tienen esclerosis múltiple por cada 100 mil habitantes. Esta tasa de incidencia es mayor en San Pedro Garza García, Nuevo León.

A pesar de las investigaciones y los avances en los tratamientos, diagnosticar la enfermedad sigue siendo el gran reto. En promedio, pueden pasar hasta dos años para llegar al diagnóstico. Como afecta el cerebro, los nervios de la visión o la médula espinal, la enfermedad puede generar muy variados síntomas, desde un simple hormigueo hasta entumecimiento, calambres, visión borrosa o doble, problemas de lenguaje o de memoria.

Debido a esto, no hay un cuadro típico, aunque lo más frecuente es la pérdida de la visión, pérdida de la fuerza y problemas de coordinación. Aunque los síntomas sensitivos son muy frecuentes, los pacientes suelen menospreciarlos. Si sienten un adormecimiento, piensan que luego se les pasa, dice el doctor García Bermúdez.

Detalla el neurólogo que “la esclerosis múltiple es un diagnóstico de exclusión, es decir, que tenemos que descartar todo lo demás antes de sospechar esto. Estrictamente, si tenemos un síntoma que dure más de 24 horas, eso ya nos puede hacer sospechar de una enfermedad desmielinizante como la esclerosis múltiple”.

En el caso de Karina, por ejemplo, la primera vez presentó vista doble, se le durmió el lado izquierdo del cuerpo y tuvo problemas con el equilibrio. Su reacción, como ocurre en la mayoría de las personas, fue justificar lo que le estaba pasando.

Entonces era empleada del Instituto Nacional Electoral (INE) y pensó que la vista doble era porque trabajaba mucho tiempo en la computadora; asumió que los problemas de equilibrio se debían a que casi no dormía porque su niña tenía un año y requería muchos cuidados; el adormecimiento del lado izquierdo de su cuerpo lo atribuía a la falta de circulación por estar sentada buena parte del día.

Contrario a lo que esperaba, los síntomas empeoraban con el paso de los días, motivo por el cual acudió al área de Urgencias del ISSSTE. Tras una revisión, empezó su peregrinar por varios especialistas.

“El oftalmólogo me dijo: o tienes lupus o tienes esclerosis múltiple. Ahí sí fue cuando me asusté. Y el diagnóstico fue esclerosis múltiple. Cuando ya me hicieron los estudios y me dijeron que eso era lo que tenía, me dijeron que era una enfermedad muy cara, que probablemente en seis meses ya no iba a caminar… Como perdí la vista del ojo izquierdo, me dijeron que ya no iba a recuperar mi vista”, recuerda Karina, quien hoy tiene 43 años.

Bastante afectado por los brotes, César Antonio Villegas, de 40 años, habla con mucha dificultad y usa silla de ruedas, ya que no puede caminar. La primera manifestación de la enfermedad la tuvo en su pie hace seis años.

“Me gustaba andar descalzo y pensé que se me había atorado un torito en el pie. Todavía no tenía seguro médico, fui a un seguro popular y me dijeron que era infección, pero nada más. Me mandaron a hacer estudios de azúcar, de VIH, de todo… Hasta que un doctor me dijo: ‘Tienes EM’”, recuerda Antonio.

“Empecé rengueando y desmayándome”, describe Antonio. “Fue un 10 de mayo, lo recuerdo muy bien. A la siguiente semana ya empecé con tratamiento”.

Otro paciente, Abraham Solís Barrientos, de 40 años, recuerda que en 2014 empezaron los primeros síntomas: pérdida del equilibrio, dificultad para mover la pierna izquierda (la arrastraba, explica), pero se daba solo por unos pocos segundos y se calmaban. Después de dos o tres semanas sin dificultad, los síntomas regresaban. Pensó que era culpa de la alimentación, las desveladas y los antros…

Fue a principios de 2017 cuando sintió que algo no andaba bien y buscó ayuda médica. Le detectaron triglicéridos altos y lo remitieron con un ortopedista, a quien le platicó sobre su situación, ya que estaba batallando para caminar. El médico planteó la posibilidad de que fuera una hernia discal, lo que se descartó tras un estudio de columna.

Entonces, recuerda Abraham, el doctor mencionó la posibilidad de EM, solicitó un estudio de cráneo y lo remitió con el neurólogo, quien le confirmó el diagnóstico. Después, le pidieron que si fumaba o tomaba alcohol, dejara de hacerlo. Lo enviaron a terapia física y le recomendaron que nunca le faltara su medicamento.

Un día caminan; al siguiente, todo puede cambiar

No existe una frecuencia marcada para que los pacientes sufran un brote o una recaída. Como explica el neurólogo, hay casos de esclerosis múltiple muy activos y agresivos, pero también otros de baja actividad. Así como alguien puede tener recaídas al momento del diagnóstico y que con tratamiento ya no regresen, hay personas que las tienen cada dos o tres meses, inclusive con tratamiento.

“La mayoría de los pacientes se quejan de las recaídas porque es un empeoramiento o una discapacidad abrupta. De estar bien y poder correr, ya no pueden correr porque perdieron la fuerza completamente. Esta cuestión neurodegenerativa es la que actualmente nos está dando más problemas porque con los nuevos medicamentos que tenemos ya podemos controlar las recaídas, pero para las neurodegenerativas todavía no tenemos tanto”, afirma el neurólogo.

En el caso de Karina, tras su primer brote regresó a su trabajo, poco a poco recuperó la vista y el movimiento en sus piernas. Cuatro años después presentó un segundo brote, el cual le impidió caminar durante más de un año, pero con terapias y cambios en su alimentación salió adelante. Aunque ya no pudo seguir trabajando, empezó a correr y a hacer ejercicio para recuperar la fuerza y movilidad en sus piernas.

Pero hace un año llegó un tercer brote y aún no ha salido de él. A la fecha, tiene dificultad para caminar y ya no puede correr.

“Mi vida cambió bastante. Yo era de las que antes usaba tacones, ahora debo andar con tenis, con más cuidado, porque ya no soy igual”, explica con voz pausada.

Según le dijo su neurólogo, la enfermedad regresó muy agresiva. Si antes las resonancias salían bien, ahora pasó de 20 a 35 lesiones, lo que obligó a un cambio de medicamento. Actualmente recibe terapia monoclonal, considerada de alta eficacia para disminuir los brotes y las nuevas lesiones, pero su vida no ha vuelto a ser la misma de antes.

“No puedo salir al parque con mi niña porque a la primera vuelta me canso; tengo cinco perritos y siempre los traía yo al parque, pero ya no puedo. Me ha cambiado mucho en lo emocional porque es triste cómo estás bien y de la noche a la mañana ya no puedes caminar, ya no puedes hablar bien… Ahora siento que tartamudeo cuando antes tenía una facilidad de palabra tremenda”, dice.

Cuando salen a la calle, lo hacen con temor. Karina, por ejemplo, teme que pueda presentar problemas en su vista o que ya no pueda mover sus piernas. Las caídas, tanto en la calle como en casa, son frecuentes y es un riesgo con el que viven día a día.

Para Antonio, las dificultades son mayúsculas y la movilidad limitada. Sin embargo, comparte que un terapeuta le dijo: “Del piso no pasa”, y con esa actitud sale de su casa porque le estresa estar encerrado entre cuatro paredes y, si se cae, se levanta.

“He batallado mucho porque no tengo trabajo, pensión o algo así, pero salgo adelante. No me quedo quieto como otras personas. La enfermedad es muy fea, pero todo está en la mente, en la actitud de uno. Si yo no quiero, no me levanto. Y aunque quiera, no puedo. Por eso estoy en esta silla”, dice con dificultad para hablar y mover sus manos.

Después de la molestia en el pie, Antonio perdió la vista del ojo izquierdo.

“Pensé que era por la edad, porque mis hermanos usan lentes. Yo pensé que ya me había tardado. Yo trabajaba como supervisor en Foxconn. Un día se me atoró la voz y ya batallo para hablar”, dice tocando su cuello.

Han sido solamente dos brotes, pero bastante agresivos.

En el caso de Abraham, ha tenido varias crisis que tardan 30 o 40 minutos.

“Pero esas crisis me dejan en el suelo, tirado, sin poder mover nada, pero consciente. Pierdo la fuerza totalmente del cuello hacia abajo”, relata.

Actualmente, Abraham batalla con el equilibrio, el habla y la movilidad en la parte izquierda del cuerpo. Hay cosas que eran parte de su vida y que ya no puede hacer: correr, caminar sin el bastón… Sin embargo, maneja su carro gracias a que la parte derecha de su cuerpo sigue funcional, lo que le ha permitido también permanecer en su trabajo.

Coincide con Karina en que rendirse no es una opción; por eso, de lunes a viernes Abraham va al gimnasio de cinco a seis de la mañana, regresa a su casa a bañarse y se va a la oficina.

Las secuelas que nadie ve

Abraham, al igual que Antonio, Karina y todos los pacientes con EM, tiene problemas de vejiga.

“Estos problemas consisten en que no retengo el líquido. Por más que me aguante, la orina sale sola. Cuando siento la necesidad, tengo cinco minutos máximo. Afortunadamente soy hombre y, lamentablemente, esta condición es mucho más problemática en mujeres que la padecen”.

Sobre este aspecto, el doctor García Bermúdez explica que, además de la fatiga y los trastornos en el estado de ánimo (ansiedad o depresión), otro síntoma muy frecuente es el trastorno de los esfínteres, principalmente el urinario.

Esto se debe a que las lesiones pueden darse tanto en el cerebro como en la médula espinal, que son los lugares donde está el centro de la micción. Si se daña, ya no se tiene la capacidad suficiente para retener la orina, se pierde esa fuerza para contenerla y por eso les gana a los pacientes.

El doctor Ricardo García Bermúdez señala que actualmente no hay una cura para esta enfermedad debido, en gran parte, a que no se tiene una causa, sino muchos factores asociados que la detonan en ciertos grupos de personas.

Entre esos factores menciona la menor exposición al sol, lo que hace que la EM sea más frecuente en el norte de Europa o Canadá, donde la menor exposición al sol disminuye la producción de vitamina D, que interviene también en la función de las defensas. Otro factor que puede generar la enfermedad es la exposición a ciertos virus, como el de Epstein-Barr, una asociación descubierta hace un par de años.

Y aunque no es causa directa, ciertos cambios en la microbiota o flora intestinal pueden favorecer su aparición. Para fines prácticos, dice el médico, todos los alimentos procesados o de alto contenido calórico pueden favorecer microbios anormales en el organismo.

Explica el neurólogo que actualmente se cuenta con tratamientos modificadores de la enfermedad que modulan las defensas. También se recetan tratamientos sintomáticos; es decir, si el paciente tiene una neuralgia, se le da tratamiento para la neuralgia. No se trata de un brote o una recaída, sino de un síntoma más que se puede tratar. La tercera parte del tratamiento es la rehabilitación, tanto motora como cognitiva, sensitiva o de la coordinación.

“Lo más nuevo es que ya podemos hacer el diagnóstico inclusive sin síntomas, aunque los estudios pueden ser costosos o incluso molestos. Además de resonancias, se requieren otro tipo de estudios, como la punción lumbar”, explica.

El tratamiento se decide en conjunto con el paciente para ver qué tipo de tratamiento estaría dispuesto a probar y qué tan frecuente puede acudir a aplicárselo o a surtirlo, dependiendo de dónde se esté atendiendo, si es el sector público o privado.

Sin embargo, los tratamientos son costosos. En el caso de la terapia pulsada que se da en cuatro ciclos, cada una puede llegar a costar hasta 1.5 millones de pesos. Los otros tratamientos pueden salir en 600 o 700 mil pesos al año. Algunos son mensuales, otros semestrales y otros que se aplican una vez al año durante dos o tres años. La buena noticia es que todos están disponibles en el IMSS, ISSSTE y la Secretaría de Salud.

“Tener esclerosis múltiple antes era prácticamente una sentencia de discapacidad o de usar silla de ruedas; actualmente, no. Ya revertimos eso. La mayoría de los pacientes están muy bien y son minoría los que tienen una discapacidad severa que les limita su funcionalidad”, señala el neurólogo.

Agrega que, estrictamente, por la esclerosis múltiple no hay una disminución en la esperanza de vida de los pacientes, aunque sí se puede afectar la calidad de vida.

Carrera para visibilizar la EM

El 30 de mayo se conmemora el Día Internacional de la EM y para visibilizar esta enfermedad, Karina Orozco y Abraham Solís se embarcaron en una aventura faraónica: organizar la Carrera EM En Movimiento por la Esclerosis Múltiple.

“Cuando fui a la primera carrera, pensé que sería padre que se realizara una carrera de Esclerosis Múltiple, porque hay del cáncer, del autismo… de infinidad de enfermedades, pero de EM no. Entonces dije: algún día voy a hacer una carrera. Hace tres años lo escribí en un libro y este año le dije a mi compañero Abraham y nos aventamos, sin saber absolutamente nada. Gracias a Dios ha sido todo un éxito”, describe Karina.

Mencionó que obtuvo mucha respuesta de la ciudadanía, tanto que tres semanas antes de la carrera se terminaron los kits que se entregarán a los participantes. Aunque muchas personas no alcanzaron a registrarse para participar, pueden ir a correr, caminar o pasear con sus mascotas, ya que será un evento totalmente familiar.

La Carrera EM se llevó a cabo este día, arrancando a las 7:30 de la mañana desde el Parque Extremo.