La X de la Plaza de la Mexicanidad se iluminó con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, padecimientos que, de acuerdo con estimaciones de activistas, podrían afectar a cerca de 80 mil juarenses.
El objetivo de la actividad fue generar conciencia sobre estas enfermedades y respaldar a las familias que enfrentan diagnósticos poco comunes y, en muchos casos, difíciles de tratar.
El presidente municipal, Cruz Pérez Cuéllar, participó en el encendido simbólico y reconoció el esfuerzo de madres y padres que acompañan a sus hijos en estos procesos médicos complejos.
Edith Tejeda González, fundadora del grupo Raras pero no Invisibles, señaló que existen más de ocho mil enfermedades raras a nivel mundial. Explicó que reciben esta denominación porque se presentan en cinco de cada 10 mil personas, aunque también existen casos únicos en el mundo que, ante la falta de diagnóstico o tratamiento adecuado, no pueden atenderse de manera definitiva.
Indicó que en Ciudad Juárez se estima que más de 80 mil familias tienen algún integrante con este tipo de padecimientos y subrayó que muchas de estas enfermedades no presentan rasgos físicos evidentes, lo que dificulta su identificación y atención oportuna.
Además de la visibilización, uno de los objetivos del movimiento es impulsar la actualización médica y fortalecer la preparación del personal de salud para atender estos casos.
Tejeda invitó a madres y padres con hijos o familiares en situaciones similares a integrarse al grupo de Facebook Raras, pero no Invisibles Juárez, donde pueden encontrar acompañamiento y apoyo.
Durante el evento también se entregó un reconocimiento a médicos pediatras por su acompañamiento a las familias.
“Yo sé lo que es tener hijos y el amor que uno les tiene, pero enfrentarse a un reto todavía más complejo como este debe ser todo un tema y los felicito de corazón, porque a pesar de tener que enfrentar los retos que pueda implicar la enfermedad de sus hijos, están dando una batalla que va más allá”, expresó el alcalde en su mensaje.
