Con el objetivo de difundir información y generar mayor conciencia sobre enfermedades poco comunes entre la población juarense, integrantes del grupo de apoyo Raras pero no Invisibles JRZ, convocó a la población a que participe en la Segunda Jornada Local de Visualización de Enfermedades Raras
La difusión sobre este tipo de padecimientos es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes viven con alguna enfermedad rara, para lograr una identificación más temprana, así como obtener orientación adecuada y acceso a tratamientos, además de redes de apoyo, expuso Edith Tejeda, fundadora del grupo civil.
A través de este espacio, dijo, se busca fortalecer la creación de conexiones entre pacientes, familiares y especialistas, consolidando redes de acompañamiento y colaboración, además de mantener actualizado al sector salud respecto a los retos, diagnósticos y abordajes multidisciplinarios que requieren estos padecimientos.
Convocó a la ciudadanía para que acuda el sábado 28 de febrero al evento, que comenzará a las 9 de la mañana y terminará a las 15:00 horas.
La actividad, explicó, se llevará a cabo en la modalidad virtual, lo que permitirá la participación de especialistas de diversas áreas y regiones del país, como Puebla, Ciudad de México y Monterrey, con un alcance y diversidad de perspectivas médicas.
Añadió que se abordarán 13 temáticas, como el trastorno del espectro autista en enfermedades raras y la manifestación de estos padecimientos en niños y adultos.
Adicionalmente, se tocarán temas como el síndrome de burnout y su relación con quienes ejercen labores de cuidado, trastornos del sueño, enfermedades neuromusculares y el acompañamiento psicológico del paciente y su familia, entre otros.
El viernes 27 de febrero a las 19:00 horas se encenderán de luces multicolor en la “X” de la Plaza de la Mexicanidad para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, tornándose en un acto simbólico de solidaridad.
Tejeda dio a conocer que para registrarse y participar en las pláticas es necesario ingresar al enlace https://admin.cursoscopechi.org/alta/, donde se solicitará a loa interesados información básica y datos de contacto para formalizar la inscripción y recibir los detalles de acceso a la jornada virtual.
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